Στις ΗΠΑ, τα νεογέννητα υποβάλλονται σε αιμοληψία από τη φτέρνα (heel prick test) για τον έλεγχο γενετικών και μεταβολικών νοσημάτων. Στο Νιου Τζέρσεϊ, τα δείγματα αυτά, σύμφωνα με τα αρχεία της Πολιτείας, διατηρούνται (υπό ασαφές καθεστώς) για 23 χρόνια, γεγονός που έχει προκαλέσει προσφυγές κατά του Υπουργείου Υγείας. Οι γονείς υποστηρίζουν ότι δεν ενημερώνονται για τη μακρόχρονηδιατήρηση, ούτε για τη δυνατότητα αξιοποίησης του βιολογικού υλικού πέραν του αρχικού σκοπού της εξέτασης.
Η ανησυχία εντάθηκε όταν αποκαλύφθηκε πως η αστυνομία ανέτρεξε σε δείγμα αίματος βρέφους για να ερευνήσει ποινική υπόθεση που αφορούσε τον πατέρα του. Οι ενάγοντες θεωρούν ότι η πρακτική αυτή παραβιάζει το συνταγματικό δικαίωμα στην προστασία από αδικαιολόγητες έρευνες και κατασχέσεις (4η Τροπολογία).
Αν και οι προληπτικοί νεογνικοί έλεγχοι είναι υποχρεωτικοί σε όλες τις Πολιτείες, το διάστημα αποθήκευσης ποικίλλει από μερικούς μήνες έως και δεκαετίες. Άλλες Πολιτείες, όπως το Τέξας και η Μινεσότα, έχουν ήδη αναγκαστεί να καταστρέψουν εκατομμύρια δείγματα έπειτα από δικαστικές διαμάχες. Το ζήτημα εγείρει κρίσιμα ερωτήματα, αφενός όσον αφορά τη συγκατάθεση των γονέων και αφετέρου όσον αφορά την επίκληση της δημόσιας υγείας και ασφάλειας ως αιτιολογίας για την πρόσβαση του κράτους σε γενετικά δεδομένα. Πού ακριβώς βρίσκονται τα όρια αυτής της χρήσης και ποιες εγγυήσεις τη συνοδεύουν;
Ελένη Αθανασίου, ασκούμενη στην ΕΕΒΤ
Πηγή: wired.com
(από το newsletter Οκτωβρίου 2025 της Επιτροπής. Μπορείτε να εγγραφείτε στο newsletter μας από εδώ)