Η πρόσφατη έγκριση γονιδιακών θεραπειών για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία στις ΗΠΑ σηματοδότησε μια σημαντική επιστημονική καινοτομία για τους ασθενείς. Ωστόσο, ο χαρακτηρισμός αυτών των θεραπειών ως «ίαση» είναι παραπλανητικός. Παρότι μπορούν να παράγουν υγιή ερυθρά αιμοσφαίρια και να μειώσουν τα οξέα συμπτώματα, δεν μπορούν να εξαλείψουν τον χρόνιο πόνο, τη βλάβη των οργάνων, το στίγμα ή το μακροπρόθεσμο κοινωνικό και ψυχολογικό κόστος της νόσου. Επιπλέον, πολλοί πάσχοντες από δρεπανοκυτταρική αναιμία -οι οποίοι σε δυσανάλογα μεγάλο ποσοστό ανήκουν στη μαύρη φυλή- βιώνουν συνεχή διάκριση σε ιατρικά περιβάλλοντα. Η αντιμετώπιση των θεραπειών αυτών ως ίαση μπορεί να συσκοτίσει τις διαρκείς σωματικές, ψυχολογικές και κοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, ακόμη και μετά τη θεραπεία. Παράλληλα, το κόστος, η πρόσβαση και η ισότητα παραμένουν σημαντικές ηθικές προκλήσεις.

Χριστίνα Μιχαηλίδου, ασκούμενη στην ΕΕΒT

Πηγή: thehastingscenter.org