Η Εθνική Επιτροπής Βιοηθικής και Τεχνοηθικής ανακοινώνει τη δημοσίευση νέας ΣΥΣΤΑΣΗΣ για τις βιοηθικές διαστάσεις του νεογνικού γενετικού ελέγχου με αλληλούχηση του ανθρώπινου γονιδιώματος.

Η Επιτροπή παρατηρεί ότι η αλματώδης ανάπτυξη και το διαρκώς μειούμενο κόστος της αλληλούχησης του DNA ολόκληρου του γονιδιώματος καθιστά πλέον τεχνικά δυνατή τη μοριακή ανίχνευση των σήμερα γνωστών 6,630 μονογονιδιακών σπάνιων νοσημάτων, τα οποία είναι πλέον διαχειρίσιμα ή και θεραπεύσιμα. Χάρη σε αυτές τις τεχνολογικές δυνατότητες, μάλιστα, ο κλασικός νεογνικός έλεγχος για μία κληρονομούμενη ασθένεια μπορεί να εξελιχθεί σε έναν εκτεταμένο νεογνικό γονιδιωματικό έλεγχο.

Η ανάλυση του γονιδιώματος των νεογνών εξυπηρετεί τόσο την υγεία του ίδιου του νεογνού (π.χ. πρόληψη ασθένειας, προστασία νεογνού από βλάβες της υγείας) όσο και το κράτος, στο μέτρο που αυτή επιτρέπει την έγκαιρη λήψη μέτρων για την πρόληψη τέτοιων ασθενειών ή τουλάχιστον για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπισή τους, εφόσον εκδηλωθούν.

Κατά την Επιτροπή, τα σημαντικά οφέλη τόσο για τα νεογνά και τις οικογένειές τους όσο και για τη δημόσια υγεία προκύπτουν υπό σαφείς εγγυήσεις επιστημονικής αξιοπιστίας και προϋποθέσεις ηθικής, δεοντολογικής και νομικής υφής.

Με την παρούσα Σύσταση η Επιτροπή θέτει τις θεμελιώδεις ηθικές αρχές και τις νομικές αρχές συλλογής και επεξεργασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα που πρέπει να διέπουν κάθε πρόγραμμα γενετικού ελέγχου νεογνών και καταλήγει σε 14 συγκεκριμένες προτάσεις προς την Πολιτεία.

Το κείμενο της Σύστασης είναι διαθέσιμο εδώ.