[25-10-2019] ΗΠΑ: Νέος κανονισμός για την διευκόλυνση και μεταφορά ιατρικών αρχείων στις εφαρμογές για την υγεία

Ακούγεται καταπληκτικό. Mια εφαρμογή που παρακολουθεί τον ισχυρό καρδιακό ρυθμό, τα 10.000 ημερήσια βήματα και άλλα δεδομένα ανά λεπτό και, στη συνέχεια, δίνει τη δυνατότητα αποθήκευσης των ιατρικών αρχείων.

Η ιδέα είναι ότι, με ένα μόνο κλικ, οι Αμερικανοί πολίτες θα μπορούν να μεταφέρουν τα αρχεία αυτά σε μια εφαρμογή τρίτου μέρους, για παράδειγμα την Apple Health, που θα μπορούσε να συγκεντρώσει όλα τα ιατρικά τους στοιχεία.

Τα οφέλη για την ασφάλεια των ασθενών, την ολιστική περίθαλψη και την επιλογή θα μπορούσαν να είναι τεράστια: Η διασφάλιση του έγκυρου ιατρικού ιστορικού είναι ένα τέτοιο παράδειγμα. Από τότε που ο ομοσπονδιακός νόμος περί φορητότητας και λογοδοσίας για ασφάλειες υγείας, γνωστό ως HIPAA, ψηφίστηκε το 2000, οι Αμερικανοί είχαν το δικαίωμα να αποκτήσουν αντίγραφα των ιατρικών τους αρχείων. Αλλά οι κοινωνικές διασφαλίσεις που προκλήθηκαν από την υιοθέτηση της τεχνολογίας είναι σπάνια προφανείς από την αρχή. Κάθε ξεχωριστή επιλογή φαίνεται «αθώα», μια άσκηση της ελευθερίας που γίνεται εύκολη μέσω της ψηφιακής ενθάρρυνσης. Έτσι είναι με αυτόν τον νέο κανονισμό. Σύμφωνα με τον ισχύοντα νόμο στην Αμερική, η απελευθέρωση των ψηφιακών αρχείων για την υγεία των πολιτών βρίσκονται σε μια εφαρμογή. Οι εφαρμογές για την υγεία από τρίτους - οι εφαρμογές για τη γονιμότητα, την απώλεια βάρους, τις αλλαγές στον τρόπο ζωής ή τη διαχείριση του διαβήτη - δεν καλύπτονται από τους ομοσπονδιακούς νόμους περί ιδιωτικότητας. Ασφαλώς δεν καλύπτονται από την HIPAA, η οποία διέπει μόνο τις «καλυμμένες οντότητες» της υγείας, όπως οι εταιρείες ασφάλισης υγείας, οι γιατροί και τα νοσοκομεία και απαιτεί οι εν λόγω φορείς να προστατεύουν επαρκώς τις πληροφορίες για την υγεία σας και να χρησιμοποιούν (και αποκαλύπτουν) απαραίτητες για την παροχή υπηρεσιών σας.

Ορισμένοι πιστεύουν ότι οι ανησυχίες για την προστασία της ιδιωτικής ζωής είναι υπερβολικές.  Από τα μέσα του 2017, ο Don Rucker, ο Εθνικός Συντονιστής για την Πληροφορική της Υγείας, επισημαίνει ότι τα άτομα μοιράζονται ευαίσθητα δεδομένα με εφαρμογές όλο το χρόνο - δεδομένα καρδιακού ρυθμού με εφαρμογές γυμναστικής, τραπεζικά δεδομένα- και θα πρέπει να έχουν το δικαίωμα να κάνει παρόμοιες επιλογές  για τα ιατρικά δεδομένα τους. Ο Ράκερ λέει επίσης ότι εργάζεται για «καλύτερους τρόπους συγκατάθεσης» για τη χρήση πληροφοριών για την υγεία, έτσι ώστε να διασφαλιστεί ότι οι άνθρωποι πραγματικά κατανοούν τι θα συμβεί στα δεδομένα τους. Αλλά αυτή η προσέγγιση που βασίζεται στη συναίνεση δεν πηγαίνει αρκετά μακριά. Πρέπει να επεκτείνουμε και να αναθεωρήσουμε με σαφήνεια το HIPAA, ώστε να καλύπτει εφαρμογές τρίτων και περιορίζει την ικανότητα των εφαρμογών να μοιράζονται δεδομένα (ακριβώς όπως προσπαθούμε με τα δεδομένα των πιστωτικών καρτών).

Η Natalie Pageler, υπεύθυνη για την ιατρική πληροφόρηση του Stanford Children's Health - ένα σύστημα υγείας που ασχολείται με την παιδιατρική περίθαλψη - είναι ενθουσιασμένη για το ενδεχόμενο εφαρμογών τρίτων που υποστηρίζουν την υγεία των παιδιών: «Μια εφαρμογή ετοιμότητας για το σχολείο μπορεί να συγκεντρώνει για τους γονείς πληροφορίες επικοινωνίας με αρχεία ανοσοποίησης και σημειώσεις φυσικών εξετάσεων για τη διευκόλυνση της έγκαιρης και ακριβέστερης συμμόρφωσης με τις απαιτήσεις εισαγωγής στο σχολείο», προτείνει. «Εάν υπήρχε ένα ξέσπασμα μολυσματικής νόσου στο σχολείο, τότε η εφαρμογή θα μπορούσε να προειδοποιήσει και να παράσχει οδηγίες στους γονείς των παιδιών που μπορεί να είναι ιδιαίτερα ευάλωτα -όπως ένα παιδί του οποίου το ανοσοποιητικό σύστημα είχε παραβιαστεί». Ή ένας νεαρός ενήλικας που πηγαίνει στο κολέγιο θα μπορούσε να έχει πρόσβαση στις πληροφορίες για την υγεία του ώστε να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες της υγείας τους.

Ωστόσο, το πρόβλημα είναι ότι ο κανόνας δεν περιλαμβάνει ειδικές διατάξεις που να καλύπτουν την ιδιωτικότητα των δεδομένων των παιδιών. Αυτό είναι ένα σοβαρό λάθος. Ο κανόνας θα πρέπει να απαιτεί από έναν γονέα ή κηδεμόνα να δίνει συγκεκριμένη άδεια κάθε φορά που τα δεδομένα παιδιατρικής μοιράζονται εκτός της εφαρμογής. «Λέγοντας Ναι, επιτρέπω τα δεδομένα μου να μοιράζονται ευρέως και δεν θα έπρεπε να είναι ούτε επιλογή για παιδιατρικά δεδομένα», σύμφωνα με τον Pageler.

Επίσης, πρέπει να απαιτούνται εφαρμογές τρίτων μερών, οι οποίες να επιτρέπουν σε αστυνομικούς, στους οποίους επιτρέπεται η πρόσβαση σε δεδομένα ευαίσθητα σε εφήβους. Πολλά κράτη επιτρέπουν σε άτομα ηλικίας κάτω των 18 ετών να αποκτήσουν θεραπεία για κατάχρηση ουσιών, θεραπεία για σεξουαλικά μεταδιδόμενων λοιμώξεων, προγεννητικές υπηρεσίες ή αντισύλληψη χωρίς τη συγκατάθεση των γονέων. Αυτή η ιδέα πρέπει να μεταφερθεί στο περιβάλλον της εφαρμογής. Εάν αυτό το πρόβλημα δεν έχει καθοριστεί, ορισμένα θεσμικά όργανα θα μπορούσαν να δεσμευτούν. Αν ένα παιδικό νοσοκομείο, για παράδειγμα, κάνει διαθέσιμα ευαίσθητα στοιχεία για τους εφήβους  σε μια εφαρμογή, μπορεί να διαπιστωθεί ότι ενήργησε παράνομα σύμφωνα με το κρατικό δίκαιο. Αλλά αν δεν το κάνει, θα μπορούσε να επιβληθεί πρόστιμο βάσει του νέου κανόνα για την παρεμπόδιση της λήψης δεδομένων.

Προς το παρόν, ωστόσο, η λεπτή επεξεργασία των παιδιατρικών δεδομένων από την Big Tech έχει τεθεί αποτελεσματικά στο σκληρό πυρήνα από τις ομοσπονδιακές ρυθμιστικές αρχές. Αυτό είναι επίσης λάθος. Η απάντηση στα παιδιατρικά ζητήματα Pageler (και στην Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής) δεν είναι να κλειδώνουν τα παιδιά από την ηλεκτρονική επανάληψη των ιατρικών αρχείων. Η απάντηση είναι: Πρέπει να προστατεύσουμε τα δικαιώματά τους στην πορεία.

Πηγή: Wired

Καλλιόπη Καγκελάρη- Stagiaire EEB

ΝΕΑ ΕΚΔΟΣΗ ΓΙΑ ΜΑΘΗΤΕΣ



Τι ξέρω για τη Bιοηθική
...για να ενημερωθείς, να προβληματιστείς και να αποφασίσεις...


 Έκδοση



ΤΡΕΧΟΝΤΑ ΘΕΜΑΤΑ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ

Γενετικά Τροποποιημένοι Οργανισμοί (ΓΤΟ)



ΝΕΑ ΓΝΩΜΗ

Ιατρική ακριβείας: Εφαρμογές και ηθικά ζητήματα

Γνώμη

ΒΙΟΗΘΙΚΗ ΠΑΕΙ ΣΧΟΛΕΙΟ"



H Επιτροπή πραγματοποιεί ενημερώσεις για θέματα βιοηθικής σε μαθητές Γυμνασίων και Λυκείων. Θα ανταποκριθούμε με  χαρά σε κάθε εκδήλωση ενδιαφέροντος

Πληροφορίες

ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΑ ΣΕΜΙΝΑΡΙΑ



H Επιτροπή οργανώνει εκπαιδευτικό πρόγραμμα σεμιναρίων, που καλύπτει ένα μεγάλο εύρος κρίσιμων θεμάτων βιοηθικής

Πληροφορίες

ΠΡΑΚΤΙΚΗ ΑΣΚΗΣΗ



Η Επιτροπή δίνει τη δυνατότητα πρακτικής άσκησης για θέματα του αντικειμένου της σε φοιτητές με ειδικό ενδιαφέρον για τη βιοηθική

Πληροφορίες

Free business joomla templates